Iedereen heeft wel eens een slechte dag of een euforisch moment. Bij wie een bipolaire stoornis heeft, zijn die frequenter, duren ze langer en schieten ze vaak door. Met een enorme impact op iemands leven. Toch duurt het gemiddeld acht jaar voor de juiste diagnose gesteld wordt. “We kunnen meer bekendheid gebruiken”, vertelt Tatjana Gauwloos, klinisch psycholoog en onderzoeker in ons centrum, naar aanleiding van World Bipolar Day. Tijdens het gesprek spreekt Eddy, patiënt op de afdeling waar ze werkt, openhartig over hoe het is om te leven met een bipolaire kwetsbaarheid. Want echt helemaal weggaan doet het nooit.
Zo’n 185.000 volwassenen in België dragen een bipolaire kwetsbaarheid met zich mee, ook wel gekend als een manisch-depressieve stoornis. Maar wat is dat nu? Het woord zegt het eigenlijk zelf: twee polen. Aan de ene kant is er de depressie. Die kwam er bij Eddy geleidelijk aan. “Ik kreeg een aantal verwittigingen. Zo ben ik tweemaal enkele weken thuis gebleven van het werk. Uiteindelijk voelde ik me zodanig moe, het ging niet meer. Ik had nul energie om dingen te doen.”
Aan de andere kant is er de manie die soms maanden kan duren. “Je voelt je supergoed en zeer zelfzeker. Je doet dingen die je normaal niet zou doen. Je bent continu in een euforische sfeer en gaat vaak meer praten, alcohol drinken, middelen gebruiken of overmatig geld uitgeven.
Eddy: “Zo ben ik puur uit interesse naar een nieuwe wagen gaan kijken. Ik besefte oprecht niet dat ik een contract had ondertekend. Tot ze mij enkele maanden later belden dat mijn nieuwe wagen binnen was. Een dure wagen die ik helemaal niet nodig had.”
Tatjana: “Je bent op zo’n moment eigenlijk niet in staat om zo’n beslissingen te nemen. Maar de rekening achteraf blijft. Ik vergelijk het weleens met autorijden. Als je op onderhoud moet, gaan de lampjes van je dashboard branden. Bij een manie werken die lampjes niet meer. Maar de limieten van je lichaam zijn niet veranderd: je hebt nog altijd rust, slaap, eten en drinken nodig. Alleen geeft je lichaam dat niet meer aan, want heel wat mensen voelen zich dan net onoverwinnelijk.”
Verraderlijke kwetsbaarheid
Eddy: “In het begin was mijn juiste diagnose nog niet gesteld. Tijdens mijn eerste zware depressie ging ik in therapie. En die sloeg aan. Ook mijn therapeut van destijds zei dat ik goed bezig was. Ik ben terug gaan werken. En dan … dan blijf je verder klimmen en ga je doorschieten. Je omgeving merkt dat je anders bent en vindt dat niet altijd aangenaam. Maar zelf heb je je nog nooit zo goed gevoeld. Het lijkt dan alsof ze jou dat niet gunnen. Mensen die me minder goed kennen, zijn dan juist graag bij mij want ik ben plezant en heb tonnen energie. Dan ga je vaker optrekken met die mensen en meer afstand nemen van degenen die dicht bij jou staan. En zo rol je een manie binnen.”
Eddy: “Als daarna de ontnuchtering komt is er in de eerste plaats de ontgoocheling: je had onterecht de illusie van genezen te zijn. Die ontgoocheling maakt de depressie die volgt eens zo lastig. Ik vond de wil niet meer. De ontgoocheling dat je hele gevoel nep was, was te groot.”
“Daarbovenop doe je jezelf schade aan. Je verzorgt je lichaam niet goed. Ik verloor ook mijn werk. Daardoor had ik inkomstenverlies en moest ik noodgedwongen mijn appartement verkopen. Daarop volgde een relatiebreuk. Ik heb serieuze klappen gekregen. En intussen moet je recht kruipen. Dat is niet vanzelfsprekend.”
Het belang van onderzoek
“Helaas zijn wel wat hulpverleners niet zo vertrouwd met een bipolaire stoornis. Een plots erg goed resultaat tijdens therapie wordt niet altijd gelinkt aan de weg naar een manie.” Tatjana wil het belang van onderzoek benadrukken: “In vergelijking met onderzoek naar andere psychiatrische aandoeningen is deze naar de bipolaire stoornis nog erg beperkt. In heel wat opleidingen wordt slechts beperkte info gegeven over bipolariteit. Medicatie is belangrijk en vaak noodzakelijk, maar niet dé totaaloplossing. Dat werd wel lang gedacht. Extra bekendheid en onderzoek - ook op vlak van vroegdetectie - is zo belangrijk, zeker als je kijkt wat voor impact dit kan hebben op iemands leven. Het duurt gemiddeld acht jaar voor men de diagnose stelt. Op die tijd kan er veel gebeuren.”
Zielsgenoten en zelfmanagement
Eddy: Gelukkig kon ik hier terecht, in het Universitair Psychiatrisch Centrum in Duffel. In de eerste plaats zijn er de zielsgenoten. Ze begrijpen je met slechts één woord. Het gevoel van solidariteit is zo belangrijk, maar het stigma, opgelegd door de buitenwereld, maakt dat je niet open en bloot over een aandoening gaat praten. Je weet niet hoe anderen gaan reageren. Ik heb dan schrik dat ‘Eddy de psychiatrische patiënt’ niet au sérieux genomen wordt. Terwijl, iemand die zich kwetsbaar durft op te stellen, echt is en puur. Je toont wie je werkelijk bent: jouw emoties, verlangens en gevoelens. Je wil duidelijkheid scheppen naar jezelf en anderen toe. Die kwetsbaarheid durven tonen gaat samen met zelfacceptatie. Daar is moed voor nodig.”
“Het moeilijke aan een psychische aandoening hebben? Je verlangt naar solidariteit, maar krijgt die niet.”
“In het behandeltraject werken we onder meer rond zelfmanagement. Daarin maken we voor onszelf een signaleringsplan. Wat merk ik aan mezelf tijdens de verschillende fases en wat kan ik eraan doen? Je gaat zelf kritisch kijken, maar vraagt ook jouw naaste omgeving om je attent te maken op signalen en je zo mee te helpen bijsturen. Die betrokkenheid van je netwerk is echt belangrijk voor mensen zoals ik.”
Tatjana: “Het gaat ook niet alleen om ingrijpen in de uitersten. Je kan ook heel veel doen in de neutrale fase om zo stabiel mogelijk te blijven en een depressieve of manische episode te voorkomen. Zo zijn slaap en structuur zeer belangrijk. De biologische klok van mensen met een bipolaire kwetsbaarheid is veel gevoeliger. Het is aangewezen om niet in shiften te werken, om op dezelfde uren op te staan en te eten. Ook gezonde manieren om met stress om te gaan worden versterkt of aangeleerd.
Eddy: “Als je dan in een episode komt, moet je net je buikgevoel uitschakelen en datgene doen wat je niet wilt doen. Bij een depressie komt je bijvoorbeeld liever niet buiten, maar dan voel je je vaak nog slechter. Omgekeerd geldt dat ook: in een manie zou je soms beter op de rem gaan staan en rusten.”
“Eigenlijk moet je jouw buikgevoel uitschakelen, het omgekeerde doen van wat jouw lichaam zegt. En dat is verdomd moeilijk.”
Je houdt het in bedwang, maar weggaan doet het niet
Desondanks blijft de kwetsbaarheid, net zoals de angst om te hervallen. Bipolariteit draag je met je mee. Ook als je opnieuw gaat daten of nieuw werk zoekt. Tatjana: “Heel vaak zie je dan een grote bezorgdheid, zowel bij patiënten als bij hun omgeving. Die uiteraard heel begrijpelijk is. Maar iedereen heeft wel eens een mindere dag of net een betere, als je net leuk nieuws hebt gekregen bijvoorbeeld. . Je mag nog leven hé, zeg ik vaak.”
“Als ik eens vijf keer lach op een dag in plaats van drie keer, laat mij dan alsjeblieft gewoon met rust… en laat mij ervan genieten”, lacht Eddy.